Report 14 - Online Community Involvement in COVID-19 Research & Outbreak Response Early Insights from a UK Perspective

03 April 2020 - Imperial College London

报告14 - COVID-19研究和疫情应对的线上社区参与 英国视角的早期见解

报告摘要14
伦敦帝国学院的患者体验研究中心（PERC）正在开展研究，以探索和了解人们对英国及其他地区COVID-19爆发的看法，经历和应对行为。为了引导这项研究及更广泛地帮助COVID-19的研究及应对 - 例如在数学建模和政策方面 - PERC发起了一个在线社区参与计划，旨在寻求快速早期的公众见解，并建立一个持续性的社区参与网络。

COVID-19研究的重点领域
许多受访者认为疫苗开发是最为紧迫的研究重点。 95％的受访者认为，社会研究探索公众在这次疫情爆发期间的经历，风险认知和行为是必要且重要的。此类研究可以：

• ·改进当前疫情应对的计划和实施方式；
•  改进向公众提供及使公众理解信息和指导的方式；
•  优化对社区和弱势群体提供的支持；和
•  改进应对未来的爆发的准备。

其他推荐的研究领域包括：

• 了解媒体在影响人们的反应和应对方式中的角色；
• 加深我们对病毒的基本理解─病毒的传播方式，受其影响最大的群体及原因，以及人们在感染后是否获得并保持免疫；
• 评论英国相较于其他国家对大流行的应对；和
• 确保可以从这次疫情中汲取教训，为将来的爆发和一般公共卫生突发事件做更好的准备。

群体中尚未满足的关键需求
受访者提及的主要挑战为缺乏有效的沟通，包括获取信息的渠道和过量的信息；以及相互矛盾的指导和错误信息。受访者描述了由于这些沟通和信息的挑战而产生的担忧，困惑以及在某些情况下的恐慌情绪。一部分受访者表示感到沮丧，因为他们无处可发表他们的担忧或问题。此外，受访者表示他们需要更详细定制的实践指南，告诉他们所面临的风险，以及如何做最好的准备及保护自己和亲人。

近一半（47％）的人希望了解有关该病毒的最新研究，而45％的人希望通过专门的互联网门户网站访问最新信息和可信赖的指南。还强调了使不同群体更容易获得信息，包括那些的无法通过网络获取信息和以英语为第二语言的群体。

2020年4月03日 – インペリアル・カレッジ・ロンドン

レポート14：COVID-19の研究やアウトブレイクへの対応におけるオンラインコミュニティの関与に関する、英国の視点からの初期の洞察   
インペリアル・カレッジ・ロンドンの患者体験研究センター（PERC）は、英国やその他の地域でのアウトブレイクに対する人々の見解や、経験、行動反応を調査し、理解するための研究を行っています。この研究を指揮し、COVID-19に関する研究や対応について（例えば、数学的モデリングや政策などで）より幅広い情報を伝えるため、PERCはオンラインコミュニティの参加に向けた取り組みを開始しました。この取り組みは、一般の人々から早期に素早く洞察を求め、継続的なコミュニティ参加のためのネットワークを確立することを目的としています。

COVID-19研究の優先分野      
回答者の多くは、ワクチン開発が最も緊急の優先研究分野だと考えています。回答者の95%は、今回のアウトブレイクでの一般の人々の経験や、リスク認識、行動に関する社会的考察が必要であり、重要だと答えています。こうした研究には次のような効果が考えられます。

• 現在のアウトブレイクへの対応に関する計画方法や実施方法が改善される
• 国民への情報やガイダンスの提供方法や分かりやすさが改善される
• コミュニティやリスクの高いグループに提供される支援が最適化される
• 将来のアウトブレイクへの備えが改善される

その他に、以下の研究分野が推奨されています。

• 人々の反応や対応の方法に影響を与えるメディアの役割を理解する
• ウイルスの広がり方や、最も影響を受けるのは誰か、その理由は何か、人々は感染後に免疫を獲得し維持するかどうかなど、ウイルスに関する基本的な理解を深める
• 英国のパンデミックへの対応を他の国々と比較して論評する
• 将来のアウトブレイクや一般的な公衆衛生上の緊急事態に備えるため、今回のアウトブレイクから確実に教訓を得られるようにする

 コミュニティにおける主なアンメットニーズ          
主な課題として最も多かった回答は、情報へのアクセスや情報過多を含む効果的なコミュニケーションの欠如や、相反するガイダンス、誤った情報などでした。回答者は、このようなコミュニケーションや情報に関する課題により、不安や混乱、場合によってはパニックを感じると述べています。他には、懸念や質問を投稿する場所がないという共通の不満がありました。また、回答者は自分のリスクや、自分自身と家族などを守る最善の方法について、より詳細で実践的な個別のガイダンスが必要だと回答しています。

ほぼ半数（47%）の人々が、ウイルスに関する最新の研究について知りたいと回答しており、45%の人々が、最新の情報や信頼できるガイダンスを得られる専用のインターネットポータルを求めています。また、インターネットを利用できない人や、外国語として英語を使用する人など、様々なコミュニティが情報を得られるようにすることも優先事項として挙げられています。

03 de abril de 2020 - Imperial College London

Reporte 14 - Participación de la comunidad en línea en la investigación y respuesta a brotes para COVID-19. Perspectivas tempranas desde una perspectiva del Reino Unido

Resumen Reporte 14
El Centro de Investigación en Experiencia del Paciente (PERC) en Imperial College de Londres está desarrollando investigaciones para explorar y comprender los puntos de vista, las experiencias y las respuestas conductuales de la gente al brote en el Reino Unido y en otros lugares. Para guiar ese esfuerzo y ayudar a informar la investigación y las respuestas de COVID-19 de manera más amplia, por ejemplo, en modelos matemáticos y políticas, PERC lanzó una iniciativa de participación comunitaria en línea que buscaba una visión rápida y temprana de los miembros del público y tenía como objetivo establecer una red para compromiso continuo de la comunidad.

Áreas prioritarias para la investigación en COVID-19
El desarrollo de vacunas se consideró la prioridad de investigación más urgente para muchos encuestados. Según el 95% de los encuestados, los estudios sociales que exploraron las experiencias del público, las percepciones de riesgo y los comportamientos durante este brote fueron necesarios e importantes. Dicha investigación podría:

• Mejorar la forma en que se planifica e implementa la respuesta actual al brote;
• Mejorar la forma en que el público proporciona y entiende la información y la orientación;
• Optimizar el apoyo brindado a las comunidades y grupos vulnerables; y
• Mejorar la preparación para brotes futuros.

Otras áreas recomendadas de investigación incluyen:

• Comprender el papel de los medios de comunicación para influir en cómo las personas reaccionan y responden;
• Fomentar nuestra comprensión básica del virus: cómo se propaga, a quién afecta más y por qué, y si las personas logran y mantienen la inmunidad después de la infección;
• Criticar la respuesta del Reino Unido a la pandemia en comparacion con la respuesta en otros países; y
• Asegurar que se pueden aprender lecciones de este brote para equiparnos mejor para brotes futuros y emergencias de salud pública en general.

Necesidades clave insatisfechas entre las comunidades
Los principales desafíos descritos por los encuestados fueron la comunicación ineficaz, incluido el acceso a la información y la sobrecarga de información; y orientación conflictiva y desinformación. Los encuestados describieron sentimientos de preocupación, confusión y, en algunos casos, pánico como resultado de estos desafíos de comunicación e información. Otros compartieron su frustración de que no había ningún lugar para publicar sus inquietudes o preguntas. Además, los encuestados expresaron la necesidad de una guía práctica más detallada y personalizada sobre su riesgo y la mejor manera de prepararse y protegerse a sí mismos y a sus seres queridos.

Casi la mitad (47%) quería escuchar sobre las últimas investigaciones sobre el virus, y el 45% quería un portal de Internet dedicado donde pudieran acceder a la información más reciente y orientación confiable. También se destacó como una prioridad hacer que la información sea más accesible para las diferentes comunidades, incluidas las que no están en línea y las que tienen el inglés como segundo idioma.

3 avril 2020 – Imperial College London

Rapport 14 : Mobilisation en ligne de la communauté dans la recherche COVID-19 et la réponse à l’épidémie de COVID-19 - Premières observations d'un point de vue britannique

Le Patient Experience Research Center (PERC) de l’Imperial College London met au point une étude afin d’explorer et de comprendre les points de vue, les expériences et les réponses comportementales de la population face à l'épidémie au Royaume-Uni et ailleurs. En vue de guider cet effort et de contribuer à éclairer plus largement la recherche et les réponses face à la pandémie de COVID-19, par exemple dans la modélisation mathématique et les politiques, le PERC a lancé une initiative de mobilisation communautaire en ligne, qui a cherché à obtenir les perceptions rapides et précoces du public et visait à établir un réseau pour une mobilisation communautaire continue.

Domaines prioritaires pour la recherche eu égard à la COVID-19   
La mise au point de vaccins a été considérée comme la priorité de recherche la plus urgente pour de nombreuses personnes interrogées. Les études sociales explorant les expériences du public, les perceptions des risques et les comportements au cours de cette épidémie ont été nécessaires et importantes, selon 95 % des personnes interrogées. Une telle étude est susceptible :

• D’améliorer la façon dont la réponse actuelle à l'épidémie est planifiée et mise en œuvre ;
• D’améliorer la façon dont les informations et les conseils sont fournis et compris par le grand public ;
• D’optimiser le soutien apporté aux communautés et aux populations vulnérables ; et
• D’améliorer l'état de préparation à de futures épidémies.

Parmi d’autres domaines recommandés pour l’étude, on retrouve :

• De comprendre le rôle des médias pour influencer la façon dont la population réagit et répond ;
• D’approfondir notre compréhension de base du virus : comment il se propage, qui il affecte le plus et pourquoi, et si les personnes atteintes obtiennent et conservent une immunité après avoir été infectées ;
• De procéder à un examen critique de la réponse du Royaume-Uni face à la pandémie par rapport à celle d’autres pays ; et
• De veiller à ce que des leçons puissent être tirées de cette épidémie afin de mieux nous préparer aux épidémies futures et aux urgences en matière de santé publique en général.

Principaux besoins non satisfaits au sein des communautés            
Les principaux défis décrits par les personnes interrogées étaient la communication inefficace, notamment l’accès à l'information et la surcharge d'informations ; et les conseils contradictoires et la désinformation. Les personnes interrogées ont fait part de sentiments d’inquiétude, de confusion et, dans certains cas, de panique en raison de ces difficultés de communication et d’informations. D’autres ont fait part de leur frustration de n’avoir aucun espace où exprimer leurs préoccupations ou poser leurs questions. En outre, les personnes interrogées ont exprimé la nécessité de conseils pratiques plus détaillés et personnalisés concernant leurs risques, et la meilleure façon de se préparer et de se protéger, elles-mêmes ainsi que leurs proches.

Près de la moitié (47 %) souhaitaient avoir des informations concernant les dernières recherches sur le virus, et 45 % souhaitaient un portail internet dédié, où il serait possible d’accéder aux toutes dernières informations et à des conseils fiables. Rendre l’information plus accessible aux différentes communautés, notamment auprès de celles qui ne sont pas en ligne et celles dont l'anglais n'est pas la langue maternelle, a également été souligné comme étant une priorité.

3 aprile 2020 – Imperial College London

Report 14 – Coinvolgimento della comunità online su ricerca e risposta a COVID-19: prime opinioni dal Regno Unito

Riassunto
Il Patient Experience Research Centre (PERC) dell’Imperial College di Londra sta sviluppando aree di ricerca per esplorare e capire le opinioni, esperienze e risposte comportamentali del pubblico all’epidemia nel Regno Unito ed altrove. Per guidare questo sforzo ed aiutare ad informare la ricerca sul COVID-19 e la risposta all’epidemia– per esempio, in modelli matematici e nella politica – il PERC ha lanciato un’iniziativa di coinvolgimento della comunità online, per ottenere velocemente un’iniziale opinione da parte del pubblico e per stabilire una rete di contatti per il continuo coinvolgimento della comunità.

Aree di priorità per la ricerca COVID-19

Lo sviluppo di un vaccino è considerato la priorità di ricerca più urgente da molti intervistati. Studi sociali per esplorare l’esperienza, le percezioni di rischio ed i comportamenti del pubblico durante questa epidemia sono considerati necessari ed importanti dal 95% degli intervistati. Questa ricerca potrebbe:

• Migliorare il modo in cui l'attuale risposta all’ epidemia è pianificata ed implementata;
• Migliorare il modo in cui le informazioni e le linee guida sono fornite e comprese dal pubblico;
• Ottimizzare il supporto fornito alle comunità e ai gruppi vulnerabili; e
• Migliorare la preparazione per future epidemie.

Altre aree di ricerca raccomandate includono:

• La comprensione del ruolo dei media nell'influenzare il modo in cui le persone reagiscono e rispondono;
• La promozione della nostra conoscenza di base del virus: come si diffonde, chi è più colpito e perché, e se le persone sviluppano e mantengono l'immunità dopo essere state infettate;
• La critica sulla risposta del Regno Unito alla pandemia rispetto a quella di altri paesi; e
• La garanzia che da questa epidemia si possano trarre insegnamenti per prepararci meglio a futuri focolai e ad emergenze di salute pubblica in generale.

Esigenze chiave insoddisfatte tra le comunità

Le principali difficoltà descritte dagli intervistati erano l’inefficace comunicazione, compreso l'accesso alle informazioni ed il sovraccarico di informazioni; le linee guida contrastanti e la disinformazione. Gli intervistati hanno descritto sentimenti di preoccupazione, confusione e, in alcuni casi, panico a causa di queste difficoltà di comunicazione e informazione. Altri hanno condiviso la loro frustrazione per il fatto che non c'era uno spazio per pubblicare le loro preoccupazioni o domande. Inoltre, gli intervistati hanno espresso la necessità di linee guida più dettagliate e personalizzate sui propri rischi e sul modo migliore di preparare e proteggere sé stessi e i loro cari.

Quasi la metà (47%) desiderava conoscere le ricerche più recenti sul virus e il 45% desiderava un portale internet attraverso cui poter accedere alle informazioni più recenti e a linee guida affidabili. Anche rendere le informazioni più accessibili alle diverse comunità, comprese quelle che non sono online e quelle che parlano l'inglese come seconda lingua, è stata evidenziata come una priorità.

03 أبريل 2020 - إمبريال كوليدج لندن

التقرير 14 - مشاركة المجتمع عبر الإنترنت في دراسة حول فيروس كورونا (COVID-19)، ورؤى مبكرة حول تدابير منع تفشي الوباء من منظور المملكة المتحدة

 ملخص التقرير رقم 14
يعكف مركز أبحاث تجارب المرضى (PERC) في إمبريال كوليدج لندن على إعداد دراسة لاستكشاف وفهم آراء الناس حول تجاربهم وطبيعة استجاباتهم السلوكية لتفشي الوباء في المملكة المتحدة وأماكن أخرى. ولغرض توجيه الجهود الرامية إلى منع تفشي الوباء، والمساعدة في إثراء أبحاث فيروس كورونا (COVID-19) على نطاق أوسع - على سبيل المثال في النمذجة الرياضية وتوجيه السياسات ذات الصلة - أطلق مركز أبحاث تجارب المرضى مبادرة "مشاركة المجتمع عبر الإنترنت" بهدف تكوين رؤية سريعة ومبكرة من واقع آراء الجمهور، وسعياً منه إلى إنشاء شبكة تضمن استمرار مشاركة المجتمع في هذه الجهود.

 مجالات الأولوية في أبحاث فيروس كورونا (COVID-19)
تصدرت مسألة إنتاج اللقاح قائمة أولويات البحث باعتبارها الحاجة الأكثر إلحاحاً بالنسبة للعديد من المشاركين، وكانت الدراسات الاجتماعية التي تستكشف تجارب الجمهور وتصورات المخاطر والسلوكيات أثناء تفشي المرض ضرورية ومهمة وفقاً لـ 95٪ ممن شملتهم الدراسة. ويستهدف هذا البحث تحقيق النتائج التالية على وجه الخصوص:

• تحسين الطريقة المستخدمة في تخطيط وتنفيذ التدابير المطبقة حالياً لمنع تفشي الوباء؛
• تحسين الطريقة المستخدمة في إتاحة المعلومات وتوجيه الجمهور وكيفية تلقي هذه المعلومات من جانب الجمهور؛
• تحسين الدعم المقدم للمجتمعات والفئات الأكثر عرضة للمرض؛ و
• تحسين الجاهزية لتفشي الوباء في المستقبل.a 

وشملت مجالات البحث الأخرى الموصى بها ما يلي:

•  فهم دور وسائل الإعلام في التأثير على ردود فعل الناس واستجابتهم؛
 • تعزيز معلوماتنا الأساسية حول الفيروس - كيف ينتشر، وما هي الفئات الأكثر تأثراً به، مع بيان سبب ذلك، وما إذا كان بإمكان المتعافين الحفاظ على المناعة بعد التعافي؛
•  مقارنة تدابير منع تفشي الوباء في المملكة المتحدة بالتدابير المتخذة في الدول الأخرى؛ و
• استخلاص الدروس والعبر من هذه التجربة، بما يسهم في تعزيز جاهزيتنا لحالات تفشي المرض في المستقبل والتأهب لحالات الطوارئ الصحية العامة بشكل عام.

 الاحتياجات الأساسية التي لم يتم الوفاء بها بين المجتمعات
كان من أبرز التحديات التي وصفها المشاركون في الدراسة هي التواصل غير الفعال، بما في ذلك الوصول إلى المعلومات ووجود سيل من المعلومات المفرطة والزائدة عن الحاجة، وتضارب الإرشادات والمعلومات الخاطئة. عبّر المشاركون كذلك عن حالة من القلق والارتباك نتيجة لتحديات الاتصال والمعلومات هذه، ووصل الأمر في بعض الحالات إلى حد الذعر. فيما أعرب آخرون عن إحباطهم من عدم وجود منصة لمشاركة مخاوفهم أو نشر أسئلتهم. كما أعرب المشاركون عن الحاجة إلى وجود إرشادات عملية وأكثر تفصيلاً حول المخاطر التي تحيط بهم، وتوجيههم إلى أفضل السبل للوقاية وحماية أنفسهم وأحبائهم.

 أبدى نصف المشاركين، تقريباً (47٪)، رغبة في معرفة أحدث الأبحاث حول الفيروس، وقال 45٪ منهم أنهم يرغبون في توفير منصة خاصة على الانترنت تتيح لهم الوصول إلى أحدث المعلومات والإرشادات الصادرة عن جهات موثوقة. وكأولوية ملحة أيضاً، أشار المشاركون إلى ضرورة تسهيل وصول مختلف الفئات إلى المعلومات، بما في ذلك أولئك الذين لا يملكون وسيلة اتصال بالإنترنت وغير الناطقين بالإنجليزية.